„Zespół Downa to nie choroba”

„Zespół Downa to nie choroba”

W sobieszowskiej Galerii „Muflon” wystawą fotografii autorstwa Alicji Plewni – mamy Jagody, dziecka z zespołem Downa - zainaugurowano VI Światowy Dzień Zespołu Downa.

21 marca 2006 roku w Singapurze po raz pierwszy obchodzono ŚWIATOWY DZIEŃ ZESPOŁU DOWNA. Data nie jest przypadkowa. Cechą charakterystyczną zespołu Downa jest przecież 3 chromosom w 21 ich parze. Rok później w światowe obchody włączyło się Jeleniogórskie Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa. Od tego momentu każdego roku (w okolicach 21 marca) stowarzyszenie przypomina o problematyce osób z zespołem Downa i ich rodzin, organizując wystawy, koncerty i wykłady.

-Tytuł wystawy brzmi mocno: „W każdym dziecku ukryte jest marzenie Boga...”, komentarz jest zbyteczny. Zdumiewający jest kontakt pomiędzy pokazywanymi na zdjęciach dziećmi z zespołem Downa i autorką kadrów w momencie ich fotografowania. Wiem, jakie to trudne – tymi słowami otwierała wystawę Aleksandra Jarocińska, dyrektor sobieszowskiego „Muflona”.

Alicja Plewnia mieszka w Tychach, ale od wielu lat jest związana z Jeleniogórskim Stowarzyszeniem Rodzin i Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa. Trzy lata temu założyła forum internetowe „Zakątek 21” dla rodziców i przyjaciół dzieci z zespołem Downa. Dziś na forum zarejestrowanych jest ponad 1300 użytkowników.

-...ja też prowadzę tę stronę – wtrąciła się Jagoda w momencie, kiedy na wernisażu, przedstawiając autorkę wystawy, padły słowa o „Zakątku 21”.

Prezentowane na wystawie zdjęcia Alicja Plewnia pokazywała wcześniej w Tychach. I choć w pokazywanym zestawie są kadry nagrodzone na konkursach, dla autorki każde zdjęcie jest „ważne, indywidualne... może dlatego, że znam dobrze te dzieci”.

-Fotografuję od momentu przyjścia na świat Jagody – relacjonowała autorka – Pomyślałam, że warto zatrzymywać ten jej czarodziejski uśmiech w kadrze... Czternaście lat temu lekarze w niewielkim stopniu stykali się z zespołem Downa, trzeba było radzić sobie samemu. Dziś, w dobie internetu, rodzicom dzieci z Downem jest łatwiej.

Dziś Jagoda ma już 14 lat i...

-Jest upartą nastolatką – z uśmiechem opowiadała pani Alicja – Najtrudniej radzić sobie z upartością, która jest wpisana w zespół Downa.

Wystawa fotografii w „Muflonie” jest preludium do obchodów VI Światowego Dnia Zespołu Downa w Jeleniej Górze.

-W tym roku nie będzie koncertu rozrywkowego. Światowy Dzień Downa przypada w okresie Wielkiego Postu. Zorganizowaliśmy skromniejszą uroczystość – zapowiedział Janusz Wielocha, szef Jeleniogórskiego Stowarzyszenia Rodzin i Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa.

2 kwietnia 2011 r. o godzinie 17 w klubie EUFORIA zaplanowano koncert i aukcję przedmiotów na rzecz Jeleniogórskiego Stowarzyszenia Rodzin i Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa. Wystąpi zespół kameralny Filharmonii Dolnośląskiej oraz zespół ze integracyjnej Szkoły Podstawowej nr 8 w Jeleniej Górze. Nad obchodami Światowego Dnia Zespołu Downa w Jeleniej Górze patronat objął prezydent Jeleniej Góry.

-Światowy Dzień Downa jest potrzebny – podkreślała Alicha Plewnia - My, rodzice, cały czas edukujemy społeczeństwo. Bo ludzie mówią: „dziecko z chorobą Downa”. A przecież zespół Downa to nie jest choroba, tylko wada genetyczna, której towarzyszą różne choroby: niedosłuch, krótkowzroczność, wady serca... Dzieci z zespołem Downa zawsze były, są, a rodzi ich się coraz więcej. Warto zrobić dla nich miejsce w społeczeństwie.

„Zespół Downa to nie choroba”
„Zespół Downa to nie choroba”
„Zespół Downa to nie choroba”
„Zespół Downa to nie choroba”
„Zespół Downa to nie choroba”
„Zespół Downa to nie choroba”
„Zespół Downa to nie choroba”
„Zespół Downa to nie choroba”
„Zespół Downa to nie choroba”
„Zespół Downa to nie choroba”
„Zespół Downa to nie choroba”
„Zespół Downa to nie choroba”

Komentarze (5)

Alu!!
Wspaniałe foty i naprawdę rodzinny klimat towarzyszący wystawie.Dziękujemy!

Prezesa Wielochę i zaprzyjażnione dzieciaki nie musimy zapewniać o uczestnictwie w obchodach w dniu 2kwietnia.Do zobaczenia się z Wami !!

Co sie stao ?

Nie ubliżającale Pani MPP zatrzymała się w miejscu szczególnie kiedy przekaz wizualny jest dziś najważniejszy.Może by wysłaś panią "redaktor" na szkolenie na jeden z wielu kursów fotograficznych organizowanych teraz, bo aż żal patreć na te amatorskie zdjęcia.

łazienka jest zamknięta
daj śrubokręt, daj śrubokręt

Nie rozumiem dlaczego nie będzie koncertu rozrywkowego? Czytam słowa Pana Janusza i nie mogę zrozumieć, że z powodu postu przed świętami nie zorganizujecie tym kochanym dzieciom koncertu. Dzieci z Z.D. uwielbiają muzykę a Wy każecie im się znowu smucić.Czas przed Swiętem Zmartwychstania nie musi być smutny moim zdaniem katolicy powinni się cieszyć, że Pan Jezus powstał z martwych. Więcej radości życzę wszystkim. - Mama Moniki - wspaniałej dziewczyny z w/w wadą genetyczną. Taka moja refleksja. Pozdrawiam.

Napisz komentarz

WERYFIKACJA
Poniższe zadanie ma na celu stwierdzenie, czy jesteś człowiekiem, a tym samym przeciwdziałanie spamowi.