To jest archiwalna wersja serwisu nj24.pl Tygodnika Nowiny Jeleniogórskie. Zapraszamy do nowej odsłony: NJ24.PL.

Schorowana rodzina prosi o pomoc

Iza i Robert są rodzeństwem, mieszkają w Zbylutowie koło Lwówka Śląskiego. Cierpią na rzadką chorobę, która uszkadza ich wątrobę. Lekarstwa i częste wizyty u lekarzy to bardzo spory wydatek dla rodziców dzieci.

- Cierpią na rzadką chorobę Wilsona, która wyniszcza ich wątrobę. Dzieci są bardzo dzielne, uśmiechają się żyją normalnie wśród rówieśników, ale to dzięki drogim lekarstwom. Niestety nie mogą tak jak ich rówieśnicy jeść kakao, podrobów czekolady i innych słodyczy. Wszelkie napoje gazowane są tylko marzeniem – mówi Marzena Balicka, mama Izy i Roberta.

Iza i Robert muszą brać bardzo drogie leki, ich koszt przewyższa rodzinny budżet. – Robert bierze dwie tabletki dziennie leku o nazwie Lizyn, Iza bierze ich trzy. Dzieci wiedzą już, że cały czas będą związane z tym lekiem. Dzięki lekarstwom uwalniają im się nadmiary miedzi z wątroby i mogą normalnie funkcjonować – dodaje Marzena Balicka.

Mimo tego, że na chorobę Wilsona choruje w Polsce kilkadziesiąt tysięcy ludzi to NFZ nie chce refundować tego leku. W przypadku 18-letniej Izy i 11-letniego Roberta koszty leczenia dla państwa Balickich są ogromne. – 250 kapsułek leku wystarczy na około 50 dni. U producenta w Niemczech lek kosztuje 209 euro i tam go zamawiamy. Mam nadzieję, że moje dzieci doczekają się kiedyś refundacji tego lekarstwa – mówi Marzena Balicka.

Mama Izy i Roberta nie dopuszcza nawet myśli, że jej dzieci mogą zostać bez leków. Dodatkowe koszty to częste wyjazdy do lekarza, co także wiąże się z częstymi zwolnieniami z pracy. Dzieciom państwa Balickich pomaga również radny Stanisław Cieślik, który co miesiąc wpłaca na specjalne konto bankowe po 200 złotych ze swojej diety. – To bardzo miłe ze strony pana Cieślika. Nie wiem jak będziemy mogli się odwdzięczyć – dodaje Marzena Balicka.

To nie jedyny problem który ma rodzina Balickich ze Zbylutowa. Drugi z synów Paweł, który ma 15 lat i chodzi do gimnazjum w Lwówku Śląskim, także jest schorowany. Na co cierpi? Tak naprawdę jeszcze nie wiadomo. – Paweł często leży w łóżku ponieważ nie potrafi sam wstać. Nie wiemy co się dzieje i nie chcemy dopuszczać najgorszej myśli. Czekamy na wyniki badań z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie – mówi Marzena Balicka.

Paweł już w tym miesiącu będzie musiał przebywać na oddziale neurologii w Centrum Zdrowia Dziecka. Tam lekarze podejmą decyzję co dalej. To także spory wydatek dla rodziny ze Zbylutowa. Jeśli ktoś chce pomóc może bezpośrednio skontaktować się z Marzeną Balicką tel. 606-956-304

Jeśli są ludzie dobrej woli którzy chcieliby pomóc Izie i Robertowi, mogą to zrobić wpłacając pieniądze na konto fundacji: Polska Fundacja Wspierania Chorych Fenyloketonurię, Mukowiscydozę i Inne Choroby Metaboliczne „JAŚ i MAŁGOSIA”, konto: 46 1240 1431 1111 0010 2864 2191.

Bank: PKO S.A. Rynek Główny 31; 31-010 Kraków  Z dopiskiem: Dla Izabelli i Roberta Balickich.
 

Komentarze (3)

Taki twór jak NFZ już dawno powinni zlikwidować , ludzie chorują i muszą żebrać na leki , a NFZ MA TO W dziubdziuś.

maxim peptide tadalafil tadalafil pills taladifil

zithromax uso zithromax tablets uses of zithromax